© del texto Baltasar nacido para investigar: Eva Latonda 2019 © de las ilustraciones: Maru García, 2019
Las enfermedades raras son un conjunto de diferentes síntomas y son muy poco frecuentes.
¡Fíjate! Se considera una enfermedad rara a aquella que afecta a una o dos de cada mil personas.
Existen un montón de variedades y se conoce muy poquito de ellas, por eso nos gusta decir que rara no es la persona, rara es la enfermedad.
Como la unión hace la fuerza, los médicos, los padres y los propios pacientes se unen para buscar soluciones que mejoren la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
El diagnóstico es lo más importante por eso hace falta más investigación.
Baltasar, que tiene una enfermedad rara que aún no se sabe cuál es, ha decidido ser investigador para conocer más y encontrar buenos tratamientos para todos ellos.
Chiquitito pero matón,
Baltasar te va a gustar un montón.
Me gusta el sonido del mar.
Las olas vienen y van. ¿Cómo lo harán? Las persigo y luego ellas me persiguen. Por más que corro, siempre lamen mis tobillos y me hacen cosquillitas en los pies.
Me gusta la arena mojada, pero la seca me da repelús.
Mami me hace andar sobre ella, por algo relacionado con una palabra difícil de repetir, pero que suena a motor-y-ciudad.
Vivo en un pueblecito junto al mar, y cuando me acerco a la orilla la abu no para de decir:
“Balta, mete sólo los pies… No vaya a ser… ”
El “Novayaaser” ese debe ser un miedica.
Cuando bajo a la ciudad, voy al “hospi”. Allí todo es blanco. Las paredes, las batas, los zapatos, las sábanas, los tubos, los dientes, los pelos, hasta mi doctora favorita que se llama Blanca…
¿Será que los ha pintado una nube?
En el cole hay HAY COLORES
Mi profe Marisa me da bloques grandes.
Yo los coloco. Salto cuerdas, juego con pelotas enormes y me arrastro haciendo la croqueta.
Debo tener una risa bonita porque le gusta hacerme reír.
Los mayores son extraños.
Son así, serios. Se olvidan de mirar las cosas; de la pobre hormiguita que no puede con esa miga de pan; del viento que se ha llevado esa hoja volando… ¿A dónde la llevará?
No ven los peces de colores que hay en el agua, tan bonitos…
La abu dice que soy un preguntón. Lo que soy es un curioso. Por eso de mayor quiero ser listo como Blanca, y averiguar qué pasa conmigo.
Dicen que tengo una enfermedad rara ¿Será por eso de que no me crecen del todo los dedos de las manos? Los médicos no saben lo que tengo. Están buscando más casos como el mío para dar con el diagnóstico.
Las palabras me cuestan, y no ando como Luisma o Allison (mis más mejores amigos).
Tengo una súper cicatriz aquí por una operación que me hicieron al poquito de nacer. Y al respirar es como si me pinchara el corazón.
Esta tarde nos hemos ido antes de la playa, y eso que hoy las olas estaban chulííííísimas, porque teníamos Batallón de Investigación (el nombre lo he puesto yo)
Una vez a la semana nos juntamos mis padres y yo, con la profe y los médicos (lo hacemos por ordenador y puedo verlos y todo).
Hablamos sobre mis progresos.
Mis padres se quedan siempre más tranquilos porque vamos avanzando poquito a poquito.
Me gusta verles sonrientes. ¿Sabrán cuánto les quiero? Seguro que sí, porque me apachurran con unos abrazos tan calentitos que yo me derrito.
Cerca de mi playa hay una isla. Papi, que sabe un montón, dice que en el fondo hay restos de barcos romanos. Me encantaría verlos.
¿Creéis que
podrían
volver a
funcionar?
Yo sí lo creo.
Se trata de encontrar la forma de subirlos para arriba, ya se le ocurrirá algo a papá. Luego pegar los agujeros que se han hecho.
Mamá tiene un “pega-todo” fenomenal. Y al final, colocar las velas, que mi abuela tiene un montón de telas que le pienso pedir.
Volverán a navegar.
Como yo, que no sólo zarparé con papá como lo hacían los romanos esos.
También seré un descubridor de “nuevas tierras” donde los niños con enfermedades raras puedan encontrar grandes tesoros.
Ni las tormentas, ni las olas, ni los rayos, ni las sirenas nos podrán parar.
Porque soy Baltasar, nacido para investigar…
Fin