Baltasar nascut per a investigar
De 2 a 8 anys
Sobre les malalties rares (MR)
Les malalties rares són un conjunt de símptomes diferents i són molt poc freqüents.
Ho sabies? Es considera una malaltia rara aquella que afecta una o dues persones de cada mil.
N'existeixen un munt de varietats i se'n coneix molt poca cosa, per això ens agrada dir que rara no és la persona, rara és la malaltia.
Atés que la unió fa la força, els metges, els pares i els mateixos pacients s'uneixen per buscar solucions que millorin la vida de les persones amb malalties poc freqüents.
El diagnòstic és allò més important, per això fa falta més investigació.
En Baltasar, que té una malaltia rara que encara no se sap quina és, ha decidit ser investigador per conèixer-ne més i trobar bons tractaments per a totes.
Petit però guerrer,
amb en Baltasar t'ho passaràs molt bé.
M'agrada el so del mar.
Les onades van i venen. Com ho deuen fer? Les persegueixo i llavors em persegueixen elles a mi. Per més que corro, sempre em llepen els turmells i em fan pessigolles als peus.
M'agrada la sorra molla, però la seca em fa angúnia.
La mama m'hi fa caminar, per alguna cosa relacionada amb una paraula difícil de repetir, però que sona a motor-i-ciutat.
Visc en un poblet al costat del mar i, quan m'acosto a la vora, l'àvia no para de dir:
“Balta, fica-hi només els peus… No fos cas… ”
El “Nofoscas” aquest ha de ser un caguetes.
Quan baixo a la ciutat, vaig a l'“hospi”. Allà tot és blanc. Les parets, les bates, les sabates, els llençols, els tubs, les dents, els cabells, fins i tot la meva doctora preferida, que es diu Blanca…
Deu ser que els ha pintat un núvol??
A l'escola hi ha colors.
La meva profe Marisa em dona blocs grans.
Jo els col·loco. Salto cordes, jugo amb pilotes enormes i m'arrossego fent la croqueta.
Dec tenir un riure bonic perquè li agrada fer-me riure.
Els grans són estranys.
Són així, seriosos. S'obliden de mirar les coses: de la pobra formigueta que no pot amb l'engruna de pa; del vent que s'ha endut la fulla volant… On la deu portar?
No veuen els peixos de colors que hi ha a l'aigua, tan bonics…
L'àvia diu que soc un preguntaire. El que soc és un curiós. Per això, de gran vull ser llest com la Blanca i esbrinar què em passa.
Diuen que tinc una malaltia rara. Deu ser perquè no em creixen del tot els dits de les mans? Els metges no saben què tinc. Estan buscant més casos com el meu per encertar el diagnòstic.
Les paraules em costen i no camino com en Luisma o l'Allison (els meus millors amics).
Tinc una supercicatriu per una operació que em van fer poc després de néixer. I quan respiro és com si em punxés el cor.
Aquesta tarda hem marxat abans de la platja i això que avui les onades eren xulíssimes, perquè teníem Batalló d'Investigació (el nom l'he posat jo)
Un cop a la setmana ens ajuntem els pares i jo, amb la profe i els metges (ho fem per ordinador i puc veure'ls i tot).
Parlem sobre els meus progressos.
Els pares es queden sempre més tranquils perquè anem avançant a poc a poc.
M'agrada veure'ls somrients. Deuen saber com els estimo? Segur que sí, perquè m'estrenyen amb unes abraçades tan calentetes que em fonc.
Prop de la meva platja hi ha una illa. El papa, que sap un munt de coses, diu que al fons hi ha restes de vaixells romans. M'encantaria veure'ls. Creieu que podrien tornar a funcionar? Jo sí que ho crec.
Es tracta de trobar la manera de fer-los pujar cap amunt, ja li vindrà quelcom al cap, al papa. Després caldrà enganxar els forats que s'hi han fet.
La mama té una “enganxa-tot” fenomenal. I, al final, s'han de col·locar les veles, la meva àvia té un pilot de teles i les hi demanaré.
Tornaran a navegar.
Com jo, que no només salparé amb el papa com ho feien els romans aquests.
També seré un descobridor de “noves terres” on els nens amb malalties rares puguin trobar grans tresors.
Ni les tempestes, ni les onades, ni els llamps, ni les sirenes ens podran aturar.
Perquè soc en Baltasar, nascut per a investigar…
